La��association Scolarited Asf33 organise A�A�Darwin le samedi 2 avril, pour la JournA�e mondiale de la��autisme, une aprA?s-midi de sensibilisation A� ce A�A� trouble envahissant du dA�veloppementA�A� qui atteint aujourda��hui plus da��un enfant sur 100. Rencontre avec Magali, prA�sidente fondatrice, et Laura, salariA�e de la��association.

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A�A� Ja��ai toujours mis un point da��honneur A� ce que ma fille soit scolarisA�e.A�A�

Magali annonce la couleur, et on devine que sa vie avec EloA?se, sa fille, autiste « asperger », na��a pas A�tA� des plus faciles. Le regard des autres, la solitude, les jugements, et ce combat permanent pour obtenir ce A� quoi chaque enfant en principe devrait avoir droitA�: une place A� la��A�cole, le droit de faire des activitA�s sportives ou culturelles, comme les autres. En France, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisA�s. Un gA?chis total.

A�A�Quand nous sommes arrivA�sA�A� Bordeaux, nous avons cherchA� avec mon A�pouxA�des associations pour nous aider A� scolariser EloA?se, comme A�dans les Yvelines. Nous n’avonsA�rien trouvA�, alors nous avonsA�crA�A� notre propre association. Et puis les mamans, on ne les prend pas au sA�rieux, une association un peu plus. Notre chance a A�tA� que Carole, la��auxiliaire de vie scolaire (AVS) d’EloA?se, nous suive A� Bordeaux. Aujourda��hui, notre fille est en 5A?me A� temps partiel au collA?ge de Lestonnac A� Carignan.A�A�

Son AVS dispose de 35h de travail, dont 15h en temps scolaire, ce qui laisse 20h pour travailler A� la maison A� progresser encore.A� Avec une psychomotricienne, EloA?se pratique la��A�quithA�rapie (prise en charge thA�rapeutique, non conventionnelle, complA�mentaire aux soins mA�dicaux, qui prend en considA�ration le patient dans son entitA� physique et psychologique, et utilise le cheval comme partenaire thA�rapeutique afin d’atteindre des objectifs fixA�s en fonction de la spA�cialitA� du thA�rapeute). Chaque progrA?s est partagA� avec Maman, et ca��est toujours A� recommencer, car les enfants autistes ont des difficultA�s en tous genres et rien na��est jamais gagnA�.

HA�loA?se et Carole son auxiliaire de vie solaire
HA�loA?se et Carole son auxiliaire de vie solaire

La��autisme, cela commence commentA�? Par un diagnostic parfois bien trop tardif. Pour EloA?se, le diagnostic fut assez prA�coce,A� A� 4 ans, mais posA� par le plus grand des hasards par une jeune interne qui prit le temps da��A�couter cette maman, lors da��un simple passage aux urgences, alors que de nombreux signes avaient alertA� Magali dA?s les 9 mois de sa fille sans qua��aucun mA�decin, jamais, ne la prenne au sA�rieux. Et aprA?s, il faut vivre avec ce diagnostic, avec cette rA�alitA� et toutes ses consA�quences.

Les consA�quences, ca��est tout da��abord le marathon du quotidienA�: plusieurs thA�rapies par semaine, en journA�e A�videmment, des trajets incessants pour la maman qui, aprA?s de longs mois de rA�sistance, finit par quitter son travail, ayant A�puisA� toutes les ressources (journA�es enfant malade, congA� de prA�sence parentale, etc).

Alors, pour lutter contre la grande solitude des familles, la��association vise A� donner plus de visibilitA�, A� rA�colter des financements afin da��aider plus da��enfants. RattachA�e A� A�A�Autistes sans frontiA?resA�A� (ASF) , A�Scolarited se consacre plus particuliA?rement aux autistes dits de haut niveau, A�A�aspergerA�A�.A� Aujourda��hui, elle sa��occupe de 4 enfants.

A�A�Notre but est de dA�velopper des loisirs afin que ces enfants puissent pratiquer des activitA�s extrascolaires, da��ordinaires trA?s coA�teuses et oA? des enfants autistes ne sont pas toujours les bienvenus, mais aussi de faire embaucher par la��Education nationale des aides vraiment formA�es, et enfin de dA�velopper le personnel A� domicile.A�A�, dA�taille Laura, salariA�e de la��association.

Pour avoir travaillA� en A�A�loisirs adaptA�sA�A� A� Paris dans des groupes oA? un adulte na��avait qua��un enfant A� encadrer, Laura sait combien des activitA�s de loisirs permettraient de donner du rA�pit aux familles, et aux jeunes da��exprimer leurs talents en dA�couvrant des domaines qui le plus souvent leur sont fermA�s. Mais aussi de rencontrer da��autres jeunes A�partageant les mA?mes centres da��intA�rA?tA�: art plastique, sculpture, thA�A?tre, etc

OpA�ration paquets cadeaux A� Cultura pour PA?ques
EloA?se, Laura, Magali et Carole lors de l’opA�ration paquets cadeaux A� Cultura pour PA?ques

Le but de la��association, ca��est aussi de crA�er des contacts avec les familles, et entre elles, afin de les sortir de leur solitude. Souffrance des frA?res et sA�urs, dA�parts des papas, solitude des mamans, il y a aussi la nA�cessitA� da��aider les grands-parents A� comprendre ces enfants afin de remplir au mieux leur rA?le. La��idA�e est lA�, la volontA� aussi, dA�jA� des A�quipes de psychomotriciens, de jeunes psychologues, de pA�dopsychiatres sont prA?ts A� sa��investir dans ce projetA�: ne manquent que les moyens, les financements, les bonnes volontA�s.

A�A�Un enfant pris en charge par une association coA�terait entre 15,000 et 20,000 euros par an. Dans un IME (institut mA�dico A�ducatif) ca��est trois fois plus, et la prise en charge na��est pas toujours A� la hauteura�� Il faut que la��argent soit mieux distribuA�, qua��on cesse da��orienter les enfants vers les structures spA�cialisA�es sa��il y a une autre alternative, et que la��on sorte de cette prison psychanalytique cause de tant de souffrancesA�A�, prA�cise Magali.

Car les enfants autistes, si on leur porte attention, si on les sollicite, feront des progrA?s comme les autres. Il faut former des AVS spA�cifiquement pour eux, sensibiliser les enseignants, et mA?me former rA�ellement les intervenants en IMEa�� Et arrA?ter da��envoyer les enfants en BelgiqueA�!

Chez Scolarited, on connait des autistes adultes, capables da��A�crire ce qua��ils ont vA�cu, de faire des confA�rences. Alors, il faut persA�vA�rer, comprendre les autistes, les scolariser, les intA�grer dans la sociA�tA�, A�les rendre A�les plus autonomes possible, et leur donner cette intelligence sociale qui pourra les mener pourquoi pas au monde du travailA�!

A�A�Je suis fiA?re de ne pas avoir baissA� les bras. Je porte les difficultA�s de ma fille, celles des autres enfants et de leurs parents. Ca��est le rA?le da��une maman, da��A?tre forte.A�A�, conclut Magali.

Magali est fiA?re da��EloA?se. Tous les jours. Et samedi, ca��est EloA?se qui va parler, et ce qua��elle va dire, ca��est que son handicap, ca��est un atout, qua��elle na��est pas malade et que ses qualitA�s, si on veut bien les reconnaA�tre, elles vont en A�tonner plus da��un !

JournA�e de la��autisme, samedi 2 avril de 14h A� 18h, Halle Darwin.A� PrA�sentation de la��autisme par la prA�sidente.A� TA�moignage da��EloA?se. Concert Milos Unplugged avec vente da��albums au profit de la��association. Vente de rubans. DA�bat, questions.

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