L’association Scolarited Asf33 organise à Darwin le samedi 2 avril, pour la Journée mondiale de l’autisme, une après-midi de sensibilisation à ce «  trouble envahissant du développement » qui atteint aujourd’hui plus d’un enfant sur 100. Rencontre avec Magali, présidente fondatrice, et Laura, salariée de l’association.

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«  J’ai toujours mis un point d’honneur à ce que ma fille soit scolarisée. »

Magali annonce la couleur, et on devine que sa vie avec Eloïse, sa fille, autiste « asperger », n’a pas été des plus faciles. Le regard des autres, la solitude, les jugements, et ce combat permanent pour obtenir ce à quoi chaque enfant en principe devrait avoir droit : une place à l’école, le droit de faire des activités sportives ou culturelles, comme les autres. En France, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés. Un gâchis total.

« Quand nous sommes arrivés à Bordeaux, nous avons cherché avec mon époux des associations pour nous aider à scolariser Eloïse, comme  dans les Yvelines. Nous n’avons rien trouvé, alors nous avons créé notre propre association. Et puis les mamans, on ne les prend pas au sérieux, une association un peu plus. Notre chance a été que Carole, l’auxiliaire de vie scolaire (AVS) d’Eloïse, nous suive à Bordeaux. Aujourd’hui, notre fille est en 5ème à temps partiel au collège de Lestonnac à Carignan. »

Son AVS dispose de 35h de travail, dont 15h en temps scolaire, ce qui laisse 20h pour travailler à la maison à progresser encore.  Avec une psychomotricienne, Eloïse pratique l’équithérapie (prise en charge thérapeutique, non conventionnelle, complémentaire aux soins médicaux, qui prend en considération le patient dans son entité physique et psychologique, et utilise le cheval comme partenaire thérapeutique afin d’atteindre des objectifs fixés en fonction de la spécialité du thérapeute). Chaque progrès est partagé avec Maman, et c’est toujours à recommencer, car les enfants autistes ont des difficultés en tous genres et rien n’est jamais gagné.

Héloïse et Carole son auxiliaire de vie solaire
Héloïse et Carole son auxiliaire de vie solaire

L’autisme, cela commence comment ? Par un diagnostic parfois bien trop tardif. Pour Eloïse, le diagnostic fut assez précoce,  à 4 ans, mais posé par le plus grand des hasards par une jeune interne qui prit le temps d’écouter cette maman, lors d’un simple passage aux urgences, alors que de nombreux signes avaient alerté Magali dès les 9 mois de sa fille sans qu’aucun médecin, jamais, ne la prenne au sérieux. Et après, il faut vivre avec ce diagnostic, avec cette réalité et toutes ses conséquences.

Les conséquences, c’est tout d’abord le marathon du quotidien : plusieurs thérapies par semaine, en journée évidemment, des trajets incessants pour la maman qui, après de longs mois de résistance, finit par quitter son travail, ayant épuisé toutes les ressources (journées enfant malade, congé de présence parentale, etc).

Alors, pour lutter contre la grande solitude des familles, l’association vise à donner plus de visibilité, à récolter des financements afin d’aider plus d’enfants. Rattachée à « Autistes sans frontières » (ASF) ,  Scolarited se consacre plus particulièrement aux autistes dits de haut niveau, « asperger ».  Aujourd’hui, elle s’occupe de 4 enfants.

« Notre but est de développer des loisirs afin que ces enfants puissent pratiquer des activités extrascolaires, d’ordinaires très coûteuses et où des enfants autistes ne sont pas toujours les bienvenus, mais aussi de faire embaucher par l’Education nationale des aides vraiment formées, et enfin de développer le personnel à domicile. », détaille Laura, salariée de l’association.

Pour avoir travaillé en « loisirs adaptés » à Paris dans des groupes où un adulte n’avait qu’un enfant à encadrer, Laura sait combien des activités de loisirs permettraient de donner du répit aux familles, et aux jeunes d’exprimer leurs talents en découvrant des domaines qui le plus souvent leur sont fermés. Mais aussi de rencontrer d’autres jeunes  partageant les mêmes centres d’intérêt : art plastique, sculpture, théâtre, etc

Opération paquets cadeaux à Cultura pour Pâques
Eloïse, Laura, Magali et Carole lors de l’opération paquets cadeaux à Cultura pour Pâques

Le but de l’association, c’est aussi de créer des contacts avec les familles, et entre elles, afin de les sortir de leur solitude. Souffrance des frères et sœurs, départs des papas, solitude des mamans, il y a aussi la nécessité d’aider les grands-parents à comprendre ces enfants afin de remplir au mieux leur rôle. L’idée est là, la volonté aussi, déjà des équipes de psychomotriciens, de jeunes psychologues, de pédopsychiatres sont prêts à s’investir dans ce projet : ne manquent que les moyens, les financements, les bonnes volontés.

« Un enfant pris en charge par une association coûterait entre 15,000 et 20,000 euros par an. Dans un IME (institut médico éducatif) c’est trois fois plus, et la prise en charge n’est pas toujours à la hauteur… Il faut que l’argent soit mieux distribué, qu’on cesse d’orienter les enfants vers les structures spécialisées s’il y a une autre alternative, et que l’on sorte de cette prison psychanalytique cause de tant de souffrances », précise Magali.

Car les enfants autistes, si on leur porte attention, si on les sollicite, feront des progrès comme les autres. Il faut former des AVS spécifiquement pour eux, sensibiliser les enseignants, et même former réellement les intervenants en IME… Et arrêter d’envoyer les enfants en Belgique !

Chez Scolarited, on connait des autistes adultes, capables d’écrire ce qu’ils ont vécu, de faire des conférences. Alors, il faut persévérer, comprendre les autistes, les scolariser, les intégrer dans la société,  les rendre  les plus autonomes possible, et leur donner cette intelligence sociale qui pourra les mener pourquoi pas au monde du travail !

« Je suis fière de ne pas avoir baissé les bras. Je porte les difficultés de ma fille, celles des autres enfants et de leurs parents. C’est le rôle d’une maman, d’être forte. », conclut Magali.

Magali est fière d’Eloïse. Tous les jours. Et samedi, c’est Eloïse qui va parler, et ce qu’elle va dire, c’est que son handicap, c’est un atout, qu’elle n’est pas malade et que ses qualités, si on veut bien les reconnaître, elles vont en étonner plus d’un !

Journée de l’autisme, samedi 2 avril de 14h à 18h, Halle Darwin.  Présentation de l’autisme par la présidente.  Témoignage d’Eloïse. Concert Milos Unplugged avec vente d’albums au profit de l’association. Vente de rubans. Débat, questions.

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